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清远市星星自闭症儿童训练中心-资深专业自闭症康复训练学校

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世界自闭症日走近“星星的孩子”

 

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他们被称为星星的孩子,他们不盲、不聋、不哑,却对周围环境视而不见、不与人交流、不知如何开口说话;他们大部分智力发育落后,很难进入普通学校就读。他们就在我们身边,却不被我们了解。在清远,自闭症儿童的真实生活状态如何?

4月2日———“世界孤独症日”,记者走访了星星自闭症儿童康复训练中心,走近这些“星星的孩子”。

1、训练中心自闭症患儿最小的才1岁8个月
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  在动感十足的韵律中,伴随五颜六色的灯光变幻,老师和孩子们手拉手转圈做游戏,笑着、跳着、叫着,音响声开得很大,不时传来老师们“真棒”的赞赏声。5岁的小凌突然走了出来,拉着旁边一位老师的手,开始大声哭泣。这是2日下午,发生在星星自闭症儿童康复训练中心三层的场景。
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  看见记者手中拿着的话筒,七岁的小宇跑过来抓住话筒使劲拽,被老师拉走之后,他又一次次地跑回来,抓着话筒不放手。
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  在这栋六层的建筑里,28名自闭症儿童正在接受训练。位于旧城凤城大道大学城路口的星星自闭症儿童康复训练中心,由彭厚农夫妇创立于2009年,初衷是为给患自闭症的儿子一块接受康复训练的场地,这几年来累计训练了80多名自闭症儿童,现有的孩子中,最大的11岁,最小的才1岁8个月。
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  “1岁半到2岁半是最佳学习年龄”,现任中心主任的彭厚农说,对自闭症患儿,干预时机最好不要超过三岁,对孩子越早地进行康复训练,生活自理和社会交往功能的恢复效果就越好。在3岁以前接受训练,很多自闭症孩子仍有可能恢复得比较好。

2、13岁自闭症患儿各方面发育或停留在一两岁阶段
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  “幸好现在不下雨了”,2日下午一场暴雨,蔡女士在雨后骑着摩托车接儿子小风回家。她说孩子七八个月时,家人就发现他不大对劲,不喜欢看人,叫他名字也没什么反应,1岁8个月大时,蔡女士带着他去医院做了检查,发现孩子患有自闭症。
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  “那时候不懂,很难接受”,蔡女士也曾带着孩子求医问诊,直到去年才把孩子送到训练中心。
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  经过半年的训练,小峰现在会挥手说再见了,有时会用手指着一件物品,“告诉你他想要这个。”在蔡女士看来,“孩子进步很大”。据了解,随着孩子年龄的增长,自闭的程度也在发生变化,一些家长难以接受孩子出现认知障碍缺陷等问题,家长往往觉得孩子“他什么都懂啊,他就是不说话”,带着孩子四处求医吃药,往往错过了训练的最佳时期。在彭厚农看来,家长必须接受孩子患自闭症的事实,越早接受越好。
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  这种接受需要对自闭症有深刻的了解,欧老师在这里做了一年多教师,与孩子天天黏在一起,陪着他们大喊大叫,有时还会受点伤,但说到孩子们对她的感情,她觉得情况轻微的孩子可能会有感情,其它的孩子就很难说了。但她希望社会不要因此轻视这些孩子,“他们对人都没有认识呢!”不能把冷漠、孤独这些词语套在孩子们身上。
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  在彭厚农看来,这些孩子对社会、对人都还没有建立认识,谈何孤独或者冷漠、固执的性格。“你觉得他挺孤独,他自己未必会觉得孤独。”
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  在彭厚农看来,另一个误区发生在家长身上。“你不能觉得他13岁了,就按13岁的要求来教育他。”彭厚农说,自闭症儿童各方面发育程度,可能仍然停留在一两岁的阶段,家长的要求已经超出了孩子的能力。

3、清远尚未有任何机构统计过自闭症人群数量
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  在清远患自闭症的人群数量有多少?目前尚无任何机构进行过统计,彭厚农介绍说,中心接受电话咨询和来访的数量已超过200例。
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  对自闭症儿童的家庭来说,最大的现实问题来自于经济压力,孩子的康复训练费用是一笔不菲的支出。从2010年7月1日起,0到6岁残疾儿童可得到国家抢救性康复的补助,但孩子年满7周岁以后,家庭的经济压力就会急剧增加。
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  彭厚农说,在中心接受过训练的孩子,目前有十几名已经进入了普通小学或幼儿园就读。但仍有很多家庭由于经济原因,负担不起康复训练的费用,或者选择让孩子进入特教学校,或者回到家中过封闭的生活。
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  (以上孩子姓名小凌、小风皆为化名)清远日报记者毛远策

小知识:自闭症又称孤独症,是一种广泛发育障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病,常伴有多动症、抽动症、脑瘫、癫痫等,通常在三岁以前就可以被发现,目前病因尚不清楚,此病症终生不能治愈。


  作者:
毛远策